Autor: Dragana Čubrilo
U subotu sam radila. Bila na toplom. Obavila sam veći dio zacrtanog plana za taj dan, ali su mi misli stalno išle u drugom smjeru. Na one koji su u neko doba tog hladnoga jutra bili vani. Ne, nisu se sanjkali, skijali. Nisu radili snjegovića. Na onih minus osam su tražili prava na život. Opet, ne svoj. Život svoje djece. E sad, ne mislim tu na one koji zagovaraju pravo na život misleći pri tome na zabranu abortusa iliti nasilnog prekida trudnoće, nego na one koji su svoje dijete dobili. Sada žele da to dijete živi. Čudite se? Pa ako niste znali, postoje te neke majke koje su svih devet mjeseci iščekivale svoje dijete, onda su ga rodile presretne jer su ovome svijetu podarile jedan život. Zatim su te iste majke morale prožvakati informaciju da njihovo dijete nema baš sve kvalifikacije za dug i sretan život. I onda, kreće borba.
Koja borba? Borba za život. Borba kojom moje divne majke Ana, Nives, Dijana, Nataša, Aleksandra, ali i očevi Samir, Miro, Željko i još mnogi drugi prkose onome što se zove zakon.
Ne životni zakon, jer tome se svi moramo pokoriti htjeli ne htjeli, nego zakon države u kojoj živimo. Ako se ta ista država zalaže za život svakog djeteta uključujući i ono koje je tek začeto, zašto mu ono od osamnaest godine nije važno? Zašto ono koje recimo ne može samostalno disati nije isto kao ono koje može? A oboje se prikovani za krevet.
Ulazimo tako u teatar apsurda na kojeg smo već odavno naučili. Samo, kada se radi o djeci, njihovim životima, tko se usudi ruke zaprljati?
Ja imam jedan posve jednostavan prijedlog za one koji donose odluke. Bilo bi idealno kada biste na jedan dan zamijenili svoj dom s domom jednog djeteta s teškoćama. Konkretno djeteta sa SMA. To vam je mili moji spinalna mišićna distrofija. Bolest u kojoj su mišićne i živčane stanice oštećene ili propadaju. Životni vijek kod oboljelih je različit. Ovisi o vrsti, ovisi o nizu čimbenika. E sada, pozivam vas na jedan dan u njihov svijet. Od ranog jutra, promatrajte te roditelje, posebno majke, koje su na vašim velikim plaćama kao njegovatelji.
Uzmimo u obzir da je vaša plaća nekih sigurno pet puta veća od njihove. Uzmimo u obzir da vi imate slobodne vikende i godišnje odmore. One nemaju. Dakle, imate posao od 24 sata dnevno i za to dobivate 2500 kuna. Pročitala sam doduše u Zakonu da majke njegovatelji imaju pravo na godišnji odmor u trajanju do četiri tjedna godišnje. Bit će im plaćeno. Evo recimo, one odu na godišnji odmor, prvi u nekih deset, dvanaest, petnaest godina, a vi čuvate dijete. Tko bi ga čuvao osim vas koji ste Zakon slagali? Majka ima pravo na odmor sa svojom obitelji što znači da netko izvan kuće mora uskočiti.
Šalu na stranu, želim vas taj jedan dan u njihovim domovima. Ne zato da biste im pomagali, jer te žene ne podnose kada ih smatraju slabima, kada im govore da su hrabre, njihova inspiracija, kada im kažu kako nikada ne bi preživjeli na njihovom mjestu. Dođite i promatrajte ih.
Pogledajte dobro njihove oči kada gledaju svoje dijete dok mu pričaju. Vidite li taj sjaj kada im se dijete nasmiješi? Pogledajte dobro njihove bore na licima. Pogotovo kada se to lice smrkne, kada nalaz nije dobar. Kada je dijete imalo još jedan napad. Kada je prošla još jedna besana noć. Vi možda sa svojim djetetom probdijete koju, ali tim majkama je svaka noć puna iščekivanja. Pogledajte njihove usne koje se smiješe dok mu pjevuše, ali i kada se stišću, kada ih zubi grizu u nemoći jer ne znaju što donosi sutra. Netko je pronašao lijek. Eksperimentalan kažu, ali nije li svaki bio takav. I one ga žele probati na svojoj djeci. Sve one. Nemaju što izgubiti. Može biti samo bolje. Nebitna je cijena. Život nema cijenu, neprocjenjiv je.
Ako je to dijete provelo sate na onoj hladnoći vani nijemo, nijemo jer ne može vikati kao drugi, tko može ušutkati njegovu majku? Tko od vas se usudi reći kako lijek nije na nekom popisu i kako se novci ne mogu odobriti za svako dijete. Tko određuje te popise života osim onoga gore? Po čemu je jedan dječji život drugačiji od drugog?
Kada provedete taj jedan dan s njima, pogledajte ih u oči. Pogledajte te oči pune nade i recite im da ne može. Oglušite se na nečije suze i bol i pravite se kako je svijet lijep. Recite im da je nešto drugo vrijednije. Možda nabava novog voznog parka.
Jedna je majka rekla, govoreći za svoga sina, ja bez njega nemam ništa. Otkud vam pravo da nekome uzmete sve na svijetu i date mu ništa?
P.S. Uvijek ću vikati za vas. Možda nemam snagu i probitačnost poput nekih velikih, ali sam glasna.
