Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu 26. siječnja u 11 sati podrže u prosvjedu „Spinraza za sve“. Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
„Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, te poručila da su nakon prosvjeda u Omišu, Sisku, Pisarovini, Novskoj…, primorani i ponovno doći pred zgradu Vlade.
Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije čije smo osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
Obzirom na to da naša djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure ovim putem želimo podsjetiti da se ne činjenjem provodi polagana eutanazija bolesnika od strane premijera i resornog ministra.
Do sada su nas javno podržali struka, pripadnici vladajuće i oporbenih stranaka, poznati glumci, pjevači, sportaši te mediji i obični građani. Prema trenutnim informacijama tjedan prije prosvjeda je napunjeno šest autobusa građana iz svih krajeva Hrvatske, a vjerujemo da će taj broj do subote narasti i više.
Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju kao što su to do sada učinili Zlatko Dalić i Vatreni, Gibonni, Massimo, Enis Bešlagić, Joško Lokas, Hladno pivo, MNK Olmissum, Doris Pinčnić Rogoznica, Mia Dimšić, Blanka Vlašić, Hrvoje Kečkeš, MNK Futsal Dinamo, Vatra, te brojni drugi glumci, sportaši, novinari, glazbenici i političari.
Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije. Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju!
