Autor: Miroslav Šantek Cobra
Nitko od nas ne može ni zamisliti koliko je suza isplakala Petrinjka Ivona Adžam Matijević kada je saznala strašnu dijagnozu svoje dvomjesečne bebe – spinalne mišićne atrofije, teške bolesti koja strahovito brzo napreduje i koja bi njenu malenu Teu vrlo brzo stavila na respirator. U isto vrijeme pojavio se vrlo skupi lijek Spinraza i majka Ivona se odmah počela boriti na sve moguće načine da njena Tea dobije taj lijek – jer mater je uvijek mater i sve će učiniti za svoje dijete. Ova priča je poznata svim građanima Hrvatske (a i puno šire). Svi znaju da je malena Tea postala prvo dijete u Hrvatskoj koja je primila lijek sa šest mjeseci života. Postupak je vrlo bolan – lijek se daje u kralježnicu, punkcijom se vadi pet mililitara likvora i umjesto tih pet mililitara dodaje se Spinraza. Mala Tea je sve izdržala, u listopadu 2017. primila je četiri udarne doze i njeno zdravstveno stanje se počelo popravljati. Ono što je najvažnije – samostalno diše, a ruke i glava su joj postale puno stabilnije.
Božić je 2018. Na facebooku Teine majke Ivone pojavila se objava koja je ganula sve njene prijatelje. Uz fotografiju Tee kako pomaže pri kićenju obiteljskog božićnog bora, Ivona je napisala: Ove godine na Badnjak smo imali veliku pomagačicu koja je svom svojom snagom stavljala kuglice na bor. Ne drži samostalno glavicu, ja joj pridrzavam, ali ta njezina volja i želja da kuglicu stavi na granu je nešto neopisivo. Bila je toliko sretna da je sama sebi pljeskala nakon dobro odrađenog posla! Svi smo preponosni na nju. 😍
Pitali smo Ivonu kako je Tea danas.
Tea je dobro. Za razliku od prošle godine kad smo stalno bile po bolnicama, ove godine,Bogu hvala, samo samo išle na kontrole i na Spinrazu. Lijepo napreduje iz dana u dan. Nakon ove 7.doze koju smo primili početkom ovog mjeseca pomak nam je taj da se u snu okrene s leđa na bok i obrnuto… odnosno ne buni se po noći da joj promijenim položaj već se sama pomakne. I obavezno se ujutro protegne…to mi je tako simpatično. I najveća novost je ta da sinoć dok sam gledala TV misleći da ona spava, viknula je MAMA! i pogledala me svojim velikim okicama i velikim osmijehom. Ne mogu ni opisati taj osjećaj. Neka nam i sljedeća godina bude puna pomaka u dobrom smjeru sa što manje hospitalizacija, a što više u društvu nasih seka Ele i Lee koje o njoj stalno brinu.I još bih dodala da se nadam da će svi njezini pomaci pomoći u odobrenju Spinraze za ostale koji nemaju pravo na liječenje(djeca na respiratoru i stariji od 18).
Ako postoje na ovom svijetu anđeli, onda je ova mala djevojčica Tea koja se kao lavica bori protiv teške bolesti svakako jedna od njih. Ona ne može još govoriti, ali vam je svima uz božićni bor zaželjela sve najbolje.
